Ernesto Zapata
Alina nació el 30 de Octubre de 2004 en San Andrés Tuxtla, Veracruz. Al nacer fue traslada a una incubadora, debido a que sufrió hipoxia.
Cuando fue llevada a su casa, Alina pasaba gran parte del día llorando sin causa aparente. No podía succionar ni el pecho de su madre, ni el biberón.
Cuando Alina tenía un año y tres meses sufrió un ataque convulsivo muy prolongado, por lo que fue traslada al área de urgencias de un hospital.
Se inició así el calvario de Alina y de su madre, Lucely Montes de Oca, las cuales han pasado de un neurólogo a otro, de un hospital a otro, de un medicamento a otro, intentando, aún sin éxito, mejorar la calidad de vida de la pequeña.
Hoy, a sus 11 años de edad, Alina sufre de un tipo de epilepsia grave, lo que le provoca crisis convulsivas constantes, que no pueden ser controladas del todo a pesar de que toma cinco medicamentos de manera permanente.
De manera adicional, Alina padece autismo y una enfermedad de la cadera que le impide caminar.
Hace tres años a Alina le diagnosticaron el Sindrome de Steven Johnson, provocado por una reacción de hipersensibilidad que se presenta en respuesta a medicamentos, infecciones o enfermedades.
En el caso de Alina, el síndrome fue provocado por uno de los convulsivos que tomaba.
La pequeña presentó fiebre, conjuntivitis y una severa y torturante herpes labial. Primero sus labios se llenaron de ampollas, las cuales se convirtieron en costras que las enfermeras arrancaban una por una. Luego aparecieron costras negras que poco a poco se fueron desprendiendo de sus labios.
Alina también presentó ampollas en piel y membranas mucosas e inflamación de lengua y encías. No se veían ni sus dientes, se le cayeron las uñas de los pies y de las manos y le dio urticaria generalizada, sarpullido rojizo y despellejamiento de la piel.
Actualmente Alina presenta todos los días y de manera constante crisis convulsivas acompañadas por temblores en extremidades, chupeteo, movimientos involuntarios de ojos, llanto, irritabilidad y babeo, a pesar de que toma cinco medicamentos, dos de ellos de última generación.
No habla y no camina, pues tiene subluxación congénita de cadera
La opción para un mejor tratamiento de Alina que le ayude a mejorar su calidad de vida es un medicamento derivado de la marihuana que solo puede ser adquirido en Estados Unidos.
El problema es que la legislación de nuestro país impide la introducción de dicho medicamento, debido a que la cannabis o marihuana es una sustancia prohibida.
La madre de Alina ya hizo la petición para la importación del medicamento ante la Secretaría de Salud y ante la Cofepris, pero hasta el momento no ha tenido respuesta satisfactoria.
Su madre subió a la página change.org una petición de firmas de apoyo para presionar a las autoridades de la Ssa y lograr la autorización que requiere para introducir al país el medicamento.
Hasta la hora en que fue subida esta nota al diario Puntoporpunto, la petición se acercaba ya a las 50 mil firmas de apoyo.
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